«ICH BIN AM ABEND AUCH MÜDE»

Habt ihr schon mal versucht, ein Smartphone mit einem Akku zu laden, der bei 12 % einfach stehen bleibt? Egal wie lange das Kabel drinsteckt, egal wie sehr ihr hofft: Mehr als 12 % sind heute nicht drin. Und diese 12 % müssen reichen – fürs Aufstehen, fürs Anziehen, fürs Atmen.

Genau das ist Fatigue bei MS. Es ist keine Müdigkeit. Es ist nicht das angenehme Gefühl nach einem langen Arbeitstag, wo man sich aufs Sofa freut. Es ist dieser Zustand, wenn man nach acht Stunden tiefem Schlaf die Augen aufmacht und der Körper sagt: «Netter Versuch, Irina. Aber heute gibt’s keine Energie.»

Und dann sitzt man beim IV-Gutachter. Man hat bereits eine dreistündige Befragung hinter sich, die Hände zittern, der Kopf brummt, man ist bis nach Zürich gereist (weil man ja sonst vielleicht jemanden kennen könnte, der Verständnis hat) – und man schildert erschöpft diesen Zustand.

Die Antwort des Gutachters?
«Ja, wissen Sie, Frau Matti: Ich bin am Abend auch müde.»

In solchen Momenten weiss man nicht, ob man lachen oder weinen soll. Am liebsten würde man sagen: «Herr Doktor, Sie sind Neurologe. Sie sollten den Unterschied kennen.» Aber man sagt nichts. Man schluckt es runter. Weil man keine Kraft mehr hat, sich zu wehren. Und weil einem bei Behörden jedes Wort im Mund umgedreht werden kann.

Früher habe ich mich für meine Erschöpfung geschämt oder versucht, mich zu rechtfertigen. Heute sage ich: Nein. Wenn mein Akku bei 12 % ist, dann ist das so. Dann brauche ich nicht noch jemanden, der mir erklärt, wie ein gesunder Mensch müde wird.

Glücklich sein heisst auch: Die Urteile anderer nicht mehr zu seinen eigenen zu machen. Wenn heute nur 12 % da sind, mache ich das Beste daraus – und wenn es nur bedeutet, auf dem Sofa zu sitzen und dem Regen zuzusehen.

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